El entrenamiento del síndrome de Down lo fundamentamos en cuatro pilares esenciales:

• El entrenamiento de la motricidad.
  
• La estimulación sensorial múltiple y desarrollo de habilidades.
  
• La educación a la familia.
  
• La integración social.

El entrenamiento de la motricidad:

Comienza a partir del primer día de nacido, el niño afectado tiene un curso del desarrollo característico que aunque presenta una amplia variación individual responde a un grupo de manifestaciones clínicas comunes.

El primer aspecto esencial es el entrenamiento de una postura correcta, la hipotonía muscular es un factor facilitador de posturas incorrectas, la forma de cargarlo, acostarlo, sentarlo, son aspecto esenciales a tener en cuenta, una postura adecuada con un buen alineamiento de las extremidades, facilita su desarrollo.

El centro de la alteración en el desarrollo motor lo relacionamos con la disminución del tono, por lo que el tratamiento implica desde el inicio normalizar el tono. Hay varios elementos básico para mejorar el tono.

• El control de la postura correcta, los masajes, la estimulación manual de puntos motores y el aprendizaje motor o sea el empleo de la estimulación del movimiento voluntario de forma repetida.

Realizar el tratamiento desde el primer día de nacido, sistematizarlo a partir del alta de la maternidad, logrando la plena participación de la familia permite un mayor rendimiento funcional, el éxito esta en relación con la regularidad del tratamiento.

El fortalecimiento de la coordinación muscular, de la fuerza muscular, el aprendizaje del equilibrio, el desarrollo de la coordinación fina, el entrenamiento del control del centro de gravedad y la postura en bipedestación el desarrollo del patrón de marcha, son aspecto esenciales.

El síndrome de Down no tiene una afectación motora como la Parálisis Cerebral, pero el Down tiene un curso habitualmente retardado que se beneficia ampliamente de un programa de aprendizaje motor que parte de la atención temprana, el fisioterapeuta debe establecer un programa de entrenamiento físico que tome en cuenta la edad de desarrollo del niño a partir de las habilidades alcanzadas.

Pero la casa no puede convertirse en un gimnasio donde la única preocupación sean los ejercicios, la fuente fundamental de desarrollo del niño es el juego.

El complejo proceso de desarrollo, la adquisición de habilidades, de destrezas, de conocimientos de capacidad para interactuar con el mundo que rodea al niño, esta condicionado por la estrecha vinculación entre lo genético y lo ambiental, tenemos que el defecto genético presente en el síndrome de Down, determina un curso atípico del desarrollo del niño afectado, el que en proporción directa con el grado de hipotonía determina una demora en adquirir habilidades tales como; sostenerla cabeza, gatear, pararse, caminar, pero el medio ambiente rico en estimulación apropiada puede ser un elemento facilitador para un desarrollo pleno de sus potenciales biológicos. Y es jugando con sentido terapéutico como mejor se logra el éxito.

Se acostumbra a dividir la motricidad en dos aspectos:

• Desarrollo motor grueso
  
• Desarrollo motor fino

Al referirnos al desarrollo motor debemos considerar siempre que en este proceso se produce una amplia variación individual y existe una amplia gama de elementos que actúan como facilitadoras o retardadores del desarrollo en este último grupo destaca por su importancia, las enfermedades intercurrentes especialmente las cardiopatías.

La estimulación sensorial múltiple y el desarrollo de habilidades:

Nosotros insistimos en la necesidad de fundamentar el tratamiento desde el primer momento en las áreas que más dificultades van a existir, o sea desde el primer día no debe concentrarse el tratamiento solo en los procedimientos fisioterapéuticos dirigidos al desarrollo motor y descuidar los aspectos del desarrollo de aquellas áreas que sabemos de antemano que serán las que más dificultades van a reflejar.

Lenguaje expresivo y receptivo:

• Cognición
  
• Socialización
  
• Validismo

Lenguaje:

Ya veíamos cuando analizamos el curso del desarrollo del Down, que el lenguaje sigue un curso de desarrollo retardado, y en el adulto puede ser pobre. El problema de la comunicación oral del Down, no se ve enmarcado en las alteraciones fono articulatorias que son frecuentes en otros niños, tipo dislalias, disartrias, disfonias etc. Lo que vemos con frecuencia es un retardo en la organización del lenguaje propiamente dicho, en el empleo de la comunicación oral para expresar su pensamiento. Es frecuente en los tres primeros años sobre todo, que el niño es capaz de mayor lenguaje receptivo que expresivo.

Estimular el lenguaje implica en primer lugar hablarle constantemente, reforzar la importancia de la comunicación oral como vía para la satisfacción de sus necesidades, ya mencionamos en un capítulo todo lo referente a la estimulación del lenguaje, principios que se ajustan a la situación especial del síndrome de Down.

Cognoscitivo:

Aquí radica uno de los problemas que más limita al niño afectado, su capacidad de conocer el mundo que le rodea, la capacidad de abstracción y generalización de elaborar soluciones complejas, la capacidad de pensamiento, el aprendizaje académico.

El Down en la mayoría de los casos tiene una capacidad de aprendizaje que le permite un nivel aceptable de integración social, lo que necesita es que sea explotado al máximo, aspecto que requiere en primer lugar de un proceso de aprendizaje y entrenamiento que se inicie precozmente.

Durante muchos años hemos empleado con resultados positivos un programa de Estimulación sensorial múltiple, como forma de organizar las recomendaciones para el entrenamiento precoz del Down, una vez lograda la marcha, lo incluimos en un área especial de círculo donde un personal entrenado, le programa actividades para satisfacer sus necesidades educativas especiales.

La Estimulación sensorial múltiple, debe partir del conocimiento de todos los factores que de forma positiva o negativa pueden influir en el desarrollo de la esfera cognoscitiva y en la factibilidad de la ejecución de las actividades propuestas.

En unas familias, basta con decir que el niño necesita un juguete didáctico, pues la familia tiene condiciones de ir a la tienda y comprarlo en otros debemos explicar como hacer un juguete con los recursos disponibles en la vivienda del niño. La Intervención Temprana es tanto arte como ciencia pues necesita del que la realiza el sentido del creador, del que sabe adaptar sus conocimientos a las condiciones socioeconómicas de cada caso.

El desarrollo científico actual en el campo de la comprensión de las funciones corticales y de conducta, en el campo de la educación especial ha modificado completamente el futuro de aquellos niños que en el pasado afectados por este problema de salud se veían privados de todas las oportunidades de aprender en el supuesto de que no tenían capacidad.

Con frecuencia en el pasado eran atendidos en instituciones de beneficencia donde no existía un programa para dar respuesta a sus necesidades educativas especiales, actualmente son increíbles las posibilidades de integración laboral y social que se logran mediante la intervención temprana, y la educación especial, como es razonable no en todos los casos pero si en una gran parte de ellos.

Socialización:

Este es un aspecto en el que el niño Down no tiene grandes problemas, en la generalidad son sociables cariñosos, le gusta compartir con otros niños, no le temen a los extraños, y se relacionan fácilmente.

Enseñarlo a esperar su turno para hablar a mantener una conducta correcta ante las visitas es un reto para cualquier padre, pero para el padre de un niño afectado por el síndrome de Down es una tarea que además de inteligencia requiere de paciencia, todos aprendemos de nuestros errores.

Los importante es que en ocasiones la sobreprotección, el mal manejo de conductas incorrectas, el reforzamiento de comportamientos inadecuados, refuerza trastornos del comportamiento que afectan su desempeño en el grupo, más que cualquier otro niño en el caso del Down se hace necesario un reforzamiento constante de las conductas positivas que faciliten un comportamiento adecuado en el grupo.

Hemos visto Down que son ejemplo de conducta adecuada, mientras que otros son todo lo contrario y esto no esta en relación con un mayor o menor coeficiente intelectual sino en relación con una mejor o peor educación, en la que los padres y la familia desempeñan el papel principal.

Validismo:

Otro aspecto esencial es el crear alrededor del niño un ambiente rico en estímulos que permita al niño desarrollar hábitos de conducta apropiados, el hogar es el medio apropiado para desarrollar en el niño una independencia para las actividades de la vida diaria.

Enseñarlo a comer, a bañarse, a vestirse, a comportarse adecuadamente en su convivencia social, la repetición el reforzamiento constante del esfuerzo del niño por realizar la actividad, el brindarle la posibilidad pues muchas madres por andar rápido le restan al niño la oportunidad de hacer las cosas solas.

Ajuste la rutina diaria de la casa de forma que toda actividad que se desarrolla influya positivamente en la educación de su hijo, recuerde que las habilidades y el comportamiento adecuado son destrezas que se adquieren con la práctica diaria, la diferencia entre el niño afectado y el no afecto radica mas que nada en la necesidad de estímulo este último requerirá de usted un mayor tiempo, una mayor comprensión una mayor destreza pero pronto podrá disfrutar los progresos y se sentirá realizado al comprobar que su hijo se integra más socialmente.

Tratamiento con medicamentos:

En los últimos 20 años en el mercado han estado de moda diferentes medicamentos que supuestamente resultaban efectivos para el tratamiento del Síndrome de Down, la mayoría preparaciones multivitamínicas, preparaciones de proteínas o aminoácidos, minerales, medicamentos estimulantes del sistema nervioso central, pero hasta el presente ninguno ha sido probado como efectivo, por la literatura médica autorizada.

Educación a la familia:

Lo que más desarrolla al niños desde el punto de vista emocional es el estado emocional de los padres nosotros decimos alegría genera alegría, tristeza genera tristeza, ansiedad engendra ansiedad, depresión engendra depresión, o lo que es igual el estado de animo y emocional de los padres constituye el molde en el que se forma el del niño, su actitud ante la vida será la que aprenda de sus padres.

Lo primero que sucede cuando a unos padres se le informa que su hijo es un síndrome de Down, es una reacción de desesperación, nadie esta preparado para recibir esta noticia, y es difícil encontrar bibliografía apropiada para brindar información a los padres sobre las características y posibilidades de este proceso, la mayoría de los padres aprenden, en primer lugar de sus propios hijos, de otros padres, o familiares de niños afectados.

Cuando una familia que ha pasado toda su vida soñando desde su adolescencia con el hijo que van a tener que durante 9 meses pasaron preparando la canastilla y discutiendo el nombre, a quien se iba a parece, recibe la noticia que el niño es un síndrome de Down, le viene a la mente la imagen que existe en la generalidad de la población sobre esta afección surge la pregunta que nunca falta "PORQUE A NOSOTROS", que hicimos mal, que fallo, por que este castigo.

No todo el mundo reacciona igual ni tiene la misma capacidad de enfrentar el problema, siempre usamos el ejemplo de que si en una habitación donde se encuentran varias persona alguien grita "fuego", todo el mundo no reacciona igual, mientras una persona se paraliza y no sabe que hacer, otra comienza a dar gritos, otra corre a localizar un teléfono para llamar a los bomberos, mientras otra sale a conseguir un cubo con agua.

Un aspecto esencial es que los padres tenga toda la información necesaria para comprender el problema que afecta a sus hijos, y para convertirse en verdaderos activistas de la plena integración social.

La falta de información, el desconocimiento en los padres de un niño Down, son el primer elemento que representa caldo de cultivo para la desesperanza, la falta de motivación, la depresión y la ansiedad y la desesperación.

Sería interminable la lista de sentimientos que desencadena la noticia, ira, rechazo, desconocimiento, temor al futuro, desesperanza, duelo ante la perdida del bebé ideal con el que tanto había soñado, ante la perdida de la normalidad, ante la sensación de que a partir de ese momento su vida cambiaría radicalmente, que nunca volvería a reír o a ser feliz.

Nadie esta preparado para enfrentar de momento una situación de esta magnitud por eso no existe ninguna forma anormal de reaccionar, cualquiera que sea cada forma es reflejo de la personalidad y la individualidad del que recibe la noticia y el problema no radica en como recibe la noticia sino en que apoyo recibe del exterior para enfrentar el problema, que grado de información, le llega, sobre todo procedentes de personas que han sufrido una situación similar o de literatura especialmente preparada para los padres.

Un aspecto frecuente en los padres son los sentimientos de culpa, una encuesta recientemente realizada por nuestro grupo de trabajo reflejó que con frecuencia se asocia el padecimiento a las más diversas razones tratando de encontrar justificación a algo que en la gran mayoría de los casos responde a una alteración que no podía haber sido prevista ni relacionada con ningún factor externo de acuerdo al pensamiento científico actual.

Encontramos padres que relacionaban el proceso con causas sobrenaturales, brujería, mal de ojo, otros con errores del tratamiento recibido durante el embarazo, también resulta frecuente atribuirlo a la ingestión de medicamentos, o trastornos emocionales, todo lo que carece actualmente de bases científicas.

Un elemento que interfiere en el proceso de aceptación es el hecho de que para muchos la llegada de un Down es un problema de perdida de la autoestima personal y esto es más frecuente en las personas de un nivel cultural o socioeconómico elevado, que determina expectativas más elevadas en la descendencia.

Hay personas que durante toda su vida no se han sentido realizadas y se han pasado todo el tiempo esperando por la llegada del hijo que va a lograr todo lo que ella o el no pudieron lograr en la vida, muchos esperan el éxito no en su vida sino en la de sus hijos y son los que más sufren cuando reciben la noticia.

El problema llega a veces al rango de desear la muerte o el deseo de que nunca hubiera nacido, también no es infrecuente culpar a la pareja directa o indirectamente lo que determina con frecuencia el divorcio, o la separación.

La evasión de la realidad, el pensar que su hijo no esta afectado o el atribuirle cualidades o habilidades que no tiene, son formas de responder ante el problema, algunos no llegan a aceptar que el niño tiene necesidades especiales y se sientan a esperar el milagro que nunca llega de que "algo cure al niño", esta espera hace perder tiempo de tratamiento que luego nunca se recupera.

No existe una receta milagrosa que al ser empleada permita que automáticamente los padres cambien su forma de enfrentar el problema o se adapten de golpe a la nueva situación. La literatura esta llena de fórmulas de que hacer cuando usted enfrenta esta situación, muchas escritas por personas que nunca han sufrido lo que significa tener un hijo discapacitado, recetas llenas de optimismo y buena voluntad, con consejos prácticos pero muchas veces poco realistas.

Nuestra experiencia de más de 22 años trabajando con niños discapacitados y la de padres de un niño multidiscapacitado por una Parálisis Cerebral, nos ha enseñado que existen tres elementos claves.

• El que recibe la noticia, tiene que experimentar la sensación de que no esta solo para enfrentar el problema, tiene que sentir que esta rodeado de un equipo de personas dispuestas a ayudarlo.
  
• Nunca se puede perder la esperanza, nunca se puede ver solo el aspecto negativo, del problema, siempre hay que darle un enfoque práctico y realista.
  
• Tómese su tiempo, puede estar seguro de que usted será feliz, recuerde lo que dicen las personas mayores sobre que el tiempo lo cura todo, a medida de que este pase vera de manera diferente el problema a medida que aprenda a enfrentarlo. Obtenga la mayor cantidad de información posible sobre el tema de fuentes autorizadas, haga contacto con otros padres e intercambie experiencias.

Muchas de las personas que más cooperan y participan en la ayuda a las personas discapacitadas son personas que nunca han enfrentado el problema hay mucha solidaridad en el mundo solo hay que dar la oportunidad a que se exprese y crear el canal y el mecanismo para que se exprese.

Un aspecto esencial en el manejo del niño afectado por un síndrome de Down es que la familia este debidamente entrenada en como estimular su desarrollo y que hacer en cada etapa para lograr el máximo desarrollo, esto parte en primer lugar en entrenarla en los aspectos esenciales del curso del desarrollo del niño adaptado a las peculiaridades del Down, son múltiples los autores que han destacado la importancia de los tres primeros años de vida.

Algo que enseña la práctica es que todos los padres no son iguales, todos no tienen la misma situación económica ni las mismas posibilidades, todos los hogares no son amplios y cuentan con las condiciones necesarias para el desarrollo de las actividades por desgracia la vida no brinda las mismas posibilidades a todas las familias, ni todos los padres cuentas con la misma capacidad para cubrir las necesidades de sus hijos, ni todos reaccionan de la misma forma ante la discapacidad que este enfrenta, implementar el programa de intervención sin tomar en cuenta estos factores, además de que no se desarrolle, puede determinar en los padres un impacto psicológico negativo al desencadenar sentimientos de impotencia y frustración, rechazo al personal del equipo de Intervención y la no asistencia a las consultas programadas.

Un aspecto frecuente es la preocupación de los padres sobre la posibilidad de que después de tener un niño afectado si desean tener otro hijo el mismo pueda ser también afectado por la enfermedad. la respuesta esta en relación con las características individuales de cada caso, la edad de los padres, el tipo de alteración, cuando existe un factor hereditario el riesgo se incrementa considerablemente, el desarrollo actual de la genética que permite el estudio de las características de cada caso y el diagnóstico prenatal de la afección permiten en los padres evaluar con seguridad con el genetistas la posibilidad de tener otro hijo que en nuestra experiencia es un elemento estabilizador y necesario en la mayoría de las familias afectadas que repercute además favorablemente en el desarrollo del niño.

El amor crecerá espontáneamente aún en el terreno más infertil, los sentimientos de madre la sensación de haber traído al mundo un nuevo ser, la necesidad de proteger al nuevo ser, de alimentarlo, la retroalimentación afectiva que produce el niño Down que es cariñoso, el verlo reír, oírlo decir papá, mamá son factores que poco a poco ayudaran a atenuar el golpe sufrido, y si existe un buen apoyo del medio especialmente de la familia, y la sociedad tiene mecanismos para ayudar a las familias afectadas, los sentimientos negativos son sustituidos por sentimientos positivos.

Integración social:

La familia y el equipo de intervención deben ser defensores de la necesidad de la integración del niño a todas las actividades de la comunidad, junto con los niños no afectado, defender el criterio de "INCLUIR" Y NO EXCLUIR, al niño de las actividades sociales.

El Proyecto que desarrollamos en nuestra provincia tiene un taller de educación artística, tiene un espacio para la práctica deportiva, programa la celebración de actividades colectiva en la comunidad como cumpleaños, acampadas, para promover la integración del niño a su equipo de pertenencia, la comunidad en que se desarrolla, promueve la participación del niño afectado con el no afectado, en toda una amplia gama de actividades.

Lo esencial es cambiar la imagen que tiene la población sobre la palabra Down, que tiene una historia de cuando el Down no tenia posibilidades de desarrollarse, y terminaba en instituciones donde el tratamiento que recibía en vez de estimular sus habilidades las limitaba.

Cuando a una persona común le dicen ese niño es un Down, lo que esa persona común tiene como referencia es una imagen desfavorable y negativa de este proceso, heredado y transmitido a través de siglos de marginación de dolor de incapacidad para desarrollarse, lo que debe ser combatido divulgando en la comunidad todo lo que puede lograr un niño afectado cuando recibe el tratamiento que necesita.

Otro aspecto sobre el que se discute ampliamente en la actualidad es sobre la institucionalización de estos casos. El principio de institucionalizar es tan antiguo como la misma historia del Down. La historia universal esta llena de ejemplo de instituciones muchas de ellas atendidas por organizaciones religiosas que se convertían en verdaderos almacenes de discapacitados las historia cubana tiene ejemplos dolorosos como el de la ONRI, o la del hospital psiquiátrico de la Habana antes de 1959.

No existe mejor lugar para la educación del niño que su hogar, su comunidad, donde vive su familia, ahora bien es indiscutible que hay casos que por la presencia de factores socio económicos críticos deben de tener una respuesta institucional o de alternativas o de otras soluciones tales como, padres adoptivos, sistemas ambulatorios semi-internos de tratamientos, los que deben estar disponibles en la comunidad.

El empleo de la intervención temprana y el perfeccionamiento de la educación especial han abierto amplios horizontes a la integración plena del niño portador de un síndrome de Down, ellos pueden ser completamente independientes en las actividades de la vida diaria lograr un nivel de aprendizaje escolar en muchos casos que le permite un desempeño laboral con un mínimo de protección, en actividades no necesariamente complejas que determinen un nivel de independencia económica.

Resulta esencial crear en la sociedad conciencia de sus posibilidades, empleos protegidos o con condiciones especiales de trabajo para este sector de población, resulta esencial cambiar la perspectivas en que se ve este niño, una experiencia positiva lo constituye la enseñanza artística este ha sido un campo en el que nuestro proyecto ha trabajado en sentido en primer lugar de demostrar el potencial que tiene el niño con un síndrome de Down de desarrollarse en este campo y además como vía de cambiar la imagen de la comunidad sobre estos casos.

Evaluación:

Existen múltiples propuestas de sistemas de evaluación en la literatura, organizados de diferentes formas, nosotros empleamos con muy buenos resultados uno que se basa en realizar una lista en cada momento de evaluación del niño organizada en:

• QUE ES CAPAZ DE HACER SIN DIFICULTAD.
  
• QUE ES CAPAZ DE HACER CON DIFICULTAD O NECESITANDO AYUDA.
  
• QUE NO ES CAPAZ DE HACER Y DE ACUERDO A SU MOMENTO DE DESARROLLO RESULTA ESENCIAL LOGRAR.

A partir de estos elementos, se describe al niño no solo en el aspecto motor sino en las áreas motora gruesa, fina, conocimiento del medio, lenguaje, socialización y validismo.

A partir de la evaluación se establecen los llamados OBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN, que representan la dirección en que debemos actuar, organizar el tratamiento es esencial para lograr resultados, partiendo de establecer lo más importante a resolver, fijar las metas a lograr, definir exactamente que pretendemos conseguir que realice, nos facilita seleccionar las formas de conseguirlo de acuerdo a las posibilidades reales de la familia y el entorno.

Otro elemento a considerar es no tomar como base para evaluar la capacidad del niño una prueba estandarizada de evaluación del coeficiente intelectual, estas están diseñadas para explorar la capacidad de desempeño escolar, en el caso de un Down la evaluación más útil es la que parta del análisis de las habilidades especificas alcanzadas en cada área del desarrollo y las posibilidades de integración social y laboral.

La sexualidad del Down:

El aspecto de la actividad sexual del Down y las posibilidades de reproducción es algo que se discute mucho en la actualidad, en primer lugar el varón afectado no tiene capacidad reproductora por ausencia o cuenta baja de espermatozoides o por razones aún no determinadas, pero crecen y maduran sexualmente, la mujer adulta con síndrome de Down es fértil en la mayoría de los casos, pero sus óvulos pueden contener el cromosoma 21 afectado, la educación sexual y control de la natalidad es un tema sobre el que hay que trabajar precozmente.

Son muy diversas las opiniones, muy influidas por principios éticos, religiosos, costumbristas, morales de cada sociedad, pensamos al respecto que debemos en primer lugar, considerar hasta donde existe en el niño capacidad intelectual para darse cuenta y decidir de manera responsable que le resulta mejor.

No es paralelamente correcto prohibir por el simple hecho de ser un Down su derecho de tener una actividad sexual, tampoco consideramos racional no evitar una descendencia afectada a partir de conceptos religiosos.

Parte I — Parte II

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