Es sociable y cariñoso. Tiene la inocencia de la infancia y la bondad de quienes aman mucho a los animales. Le gusta el fútbol, el béisbol y la música. Parecería un niño normal, pero sus facciones delatan su mal.

Francisquito, de 13 años, uno de los protagonistas de la película cubana "Suite Habana", del director Fernando Pérez, nació con el sello de un error genético, el síndrome de Down.

Por eso sus ojos son juntos y achinados; su boca, de lengua más grande que lo habitual, está casi siempre abierta; y su retraso mental marcará su vida, aunque no le impedirá valerse algún día por sí mismo.

¿El por qué de su padecimiento? Un "accidente" genético. De acuerdo con especialistas, cada célula del organismo humano contiene 46 cromosomas — en 23 pares —, que atesoran el patrimonio genético de cada persona.

Al gestarse, el nuevo ser hereda dos copias de cada cromosoma: uno de la madre y otro del padre. La suma de ambos (23+23) 46, es la cifra normal del genoma humano. En ocasiones, aparece un cromosoma extra en el par 21, una anomalía cromosómica conocida como síndrome de Down.

Con Francisquito (Francisco Román Cardet Nápoles), la vida parece haberse ensañado: a su mal congénito vendría a sumarse otro capítulo triste.

Pese a un desigual y doloroso duelo por la vida, su mamá murió de cáncer cuando el pequeño tenía apenas dos años y medio.

Desde entonces, su abuela materna, Norma, y su padre, Francisco, asumieron como un sacerdocio llenar con cariño el espacio vacío. "Los primeros tiempos no fueron fáciles, sobre todo cuando se enfermaba", cuenta Francisco Cardet, un arquitecto de 58 años, quien tras la muerte de su esposa dejó su profesión para atender a su hijo.

"Si tenía fiebre, no sabía si era mejor salir corriendo para el hospital, o quedarme en casa para no sacarlo de noche. Con el tiempo aprendimos, juntos".

Recuerda y observa a su hijo, que no quita los ojos de un documental sobre la fauna y un partido de fútbol, mientras cambia constantemente la televisión de un canal al otro.

Hasta ahora, refiere la literatura especializada, no se ha podido esclarecer porqué este mal aqueja más a los niños que a las niñas.

El error genético, descubierto en 1886 por el doctor Longdon Down, se presenta en todos los grupos étnicos y clases sociales, y su índice de aparición es superior cuando la mujer sobrepasa de los 37 años.

Ningún país escapa a la incidencia del síndrome. Su aparición es muy variable: desde 15 por 10.000 nacimientos en América del Sur hasta 4 por 10.000 en Japón.

En el caso cubano, la incidencia es de 9.8 por cada 10.000 nacimientos.

Los Down pueden presentar además cardiopatías congénitas, insuficiencia del sistema inmunológico, trastornos oftalmológicos y auditivos, disfunción tiroidea y malformaciones gastrointestinales.

Una de las características de las personas aquejadas de síndrome de Down es su débil fertilidad. Los especialistas señalan que, en el caso de los hombres Down, estos no tienen capacidad reproductora por ausencia o baja presencia de espermatozoides, entre otras razones. No obstante, crecen y maduran sexualmente.

En tanto, la mujer adulta con el síndrome es fértil en la mayoría de los casos, pero sus óvulos pueden contener el cromosoma 21 afectado.

"Desde pequeño, mi hijo fue sociable y saludaba a todos en la calle. Pero, a veces, entre desconocidos, sentí rechazo. Me daba cuenta de que las madres con niños se apartaban o lo miraban de reojo...", dice Cardet.

En su casa de paredes inconclusas del reparto Los Pinos, en La Habana, revive cada momento:

"… una doctora me recomendó llevarlo al Centro de Diagnóstico y Orientación para menores con problemas de salud. A partir de esa visita, hice los trámites para incorporarlo a un círculo infantil especial", relata.

"La directora lo puso a prueba. Le enseñó el lugar y, a la hora del almuerzo, lo sentó con el resto de los niños. Desde el primer día comió solo y jugó. Fue aceptado sin reparos", cuenta.

"Cuando dijeron que había que operarlo del corazón, la directora ofreció su ayuda. Por suerte no hizo falta y su soplo está bajo control", señala.

Luego, algo nunca descifrado provocó el rechazo de Francisquito a la escuela. La decisión familiar fue trasladarlo a otro centro de enseñanza. Desde entonces, está durante la semana con su abuela y asiste a una escuela de oficios. Los fines de semana permanece junto a su papá.

"Aprendí sobre este padecimiento y las necesidades afectivas incrementadas que requieren los enfermos. Trato de pasearlo lo más que puedo, lo llevo a conciertos que no sean de jazz, porque no le gusta, a parques de recreación y, sobre todo, al campismo, que es una de sus preferencias".

Especialistas de la isla indican que la hipotonía muscular presente en los menores con síndrome de Down determina su demora en adquirir habilidades como sostener la cabeza, gatear, pararse y caminar.

Por esa razón, un medio ambiente rico en estimulación apropiada puede facilitar el desarrollo pleno de sus potencialidades biológicas.

Según expertos, en la mayoría de los casos, las personas con este mal tienen una capacidad de aprendizaje que les permite una integración social aceptable, lo que necesita es que sea explotada al máximo, mediante un entrenamiento que debe iniciarse precozmente.

"Suite Habana"

La película fue un suceso para esta familia habanera. Fernando Pérez, un director agudo y original, quería incluir un niño con síndrome de Down en un proyecto que no daba reposo a su mente.

Le presentaron a Francisquito, vio el entorno donde vivía y las condiciones del pequeño y decidió que sería uno de los diez personajes en su filme de 2003.

En 80 minutos, sin narración ni diálogos, las imágenes y el sonido hablan por sí solos de la vida de personajes comunes de La Habana, su cotidianidad, oficios, alegrías y pesares.

Según Cardet, todo era auténtico: el niño se vestía y desayunaba antes de ir a la escuela, subía al techo de la casa, apuntaba a la luna, o dormía: interpretaba su propia vida, en su ambiente natural.

Cuando le explicaban lo que tenía que hacer, Francisquito esperaba la voz de "acción", que incluso ordenaba él mismo hasta cuando no hacía falta.

El niño asiente, sin participar apenas en el diálogo para no interrumpir sus juegos con el perro y unos polluelos, pero confiesa que le gustó hacer la película y que bien podría volver a actuar.

Si levanta la vista del televisor, es para gritar "gol" y mostrar su preferencia por "los azules", el color del uniforme del equipo ganador.

"No aprendió a leer y escribir, pero sí a trepar por cuanta reja o techo encontraba a su paso, sin percatarse del peligro. Por ser como es, llegó hasta el cine", cuenta su padre.

Las personas con este padecimiento presentan un coeficiente intelectual sensiblemente disminuido, aunque no en todos los casos el retraso mental es severo.

El mayor temor de las familias con niños con síndrome de Down es su futuro. Sin embargo, Francisco se siente tranquilo:

"Mi hijo tiene una pensión vitalicia del Estado", dice.

También hay orgullo en sus palabras.

"Con paciencia y amor, él ha aprendido a defenderse. Si oye la palabra ayuda está al lado tuyo en un instante, dispuesto, barriendo la casa o recogiendo tarecos (objetos desechables)", señala.

"Si nunca llega a ser músico, será ayudante, o de la comisión de embullo (entusiasmo). Tiene voluntad y donde se meta, saldrá adelante", asegura.

La Habana, abril del 2005 (Especial de SEM)
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